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作者:大发国际平台注册官网_大发国际平台网址更新时间:2020-10-27 17:11:26

在2020年的全国两会上,全国政协委员、北京大学第一医院院长丁洁又联合多位政协委员提交了《关于建立中国罕见病医疗保障“1+4”多方支付机制的建议》,其中,“1”是指将《第一批罕见病目录》的相关药物逐步纳入医疗保障,进入国家基本医保用药目录,或在政策容许的情况下,进入省级统筹范畴、“4”是指建立专项救助、整合社会资源、引进商业保险以及患者个人支付现金真人线上官网_现金真人线上官网网址丁洁告诉第一财经记者,罕见病药物确实越来越多,不过大多数罕见病药物都是国外研发的费企业研发费用本身成本很高,进入中国市场费用也很高对于患者而言都希望能够被医保覆盖,但很难划分哪个保哪个不保

“希望罕见病药物能够进入谈判机制,然后通过一个合理的、更有利的谈判,因为我们是举国家之力,希望能够在不伤及成本的情况下压低一些价格”王琳对第一财经记者指出,当然我们也更期盼能够有国产的药物,哪怕是仿制药的出现,并且也要探索现在国际上比较成熟的风险共担机制王琳认为,罕见病药品无论是中等的还是比较贵的都应该进入医疗保障体系,因为罕见病病人也是参保人,他们应该像其他疾病一样享受我们的同等支付比例,但是不能高于其他病,不影响其他参保人包现金真人线上官网_现金真人线上官网网址把它纳入多方支付里面进入医保体系多方支付包括商业保险、慈善、省级或国家级建立专项救助项目,患者也承担一部分实际上,无论是王琳还是丁洁所推崇的多方共付都并非新的概念

记者在采访中了解到,浙江省为罕见病患者群体成立了专项救助项目金浙江省每个统筹区每个人交2元钱到浙江省的医保资金里,用于罕见病的专项救助“现金真人线上官网_现金真人线上官网网址以浙江省5461万基本医疗保险参保人数计算,每年专项基金可用预算为1.09亿元专项基金遵循“以收定支,量力而行”的原则,优先选择将两种罕见病特效药——治疗戈谢病的伊米苷酶和治疗苯丙酮尿症的沙丙蝶呤——纳入保障范围公开资料显示,浙江省已知的戈谢病患者23人,以人均花费250万元/年计算,一年的保障支出约为5500万元年

使用沙丙蝶呤的患者共19人,以人均花费10万元/年计算,每年保障费用190万元那么从上述1.09亿元的资金池中划出绰绰有余现金真人线上官网_现金真人线上官网网址还有广东佛山则是由政府牵头商业保险,运用大数法则,动员更多的居民买商业保险,风险分散、风险均担王琳认为,浙江模式是一个非常新的尝试,但它仍然要在医保体系内来完成一部分罕见病药物的支付这而佛山模式也是由政府牵头,多方一定要动员各界来参与,这样才能保护企业的积极性,推动今后的药物研发、在中国的上市等等

商业保险是保障罕见病患者利益的重要环节,不过商业保险机构始终是盈利机构症“在我们公司参保范围内的88种重大疾病中,也包括了渐冻症等罕见病,但先天性遗传病除外,因为这类发生率很高的疾病,会将商业保险中最重要的‘不确定性’原则打破”中意人寿保险有限公司上海分公司总经理庞震刚说现金真人线上官网_现金真人线上官网网址庞震刚认为,罕见病按照大病保险来赔付,尽管一次性赔100万元但也是杯水车薪要因此,一方面,保险机构在不断面向市场提供产品的同时,还是要考虑这一选择背后的风险另一方面,政府和慈善仍然应该起主导作用,商业保险是其的补充

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摄影&撰文|陈杰刘旻

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